Маленькой тулячке с СМА требуется помощь

Девочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» и назначили дорогостоящее лечение

Маленькой тулячке срочно требуется помощь туляков. Девочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» и назначили дорогостоящее лечение. Мама обращается к неравнодушным жителям региона с просьбой помочь в сборе средств.

Ангелина Левина родилась в 2017 году. Сначала у девочки не диагностировали никаких серьезных заболеваний - до 9 месяцев она росла и развивалась, как все дети.

Однако постепенно мама, Екатерина Левина,  начала замечать, что малышке трудно сидеть, она не может встать на ножки. Когда пришло время делать первые шаги, Ангелина могла только ползать, ей не хватало сил, чтобы встать. Мама начала бить тревогу, обратилась к врачам, но везде слышала: «Ребенок здоров, будет ходить, у нее просто слабые мышцы. Делайте массаж». Семья выполняла все рекомендации, но время шло, а результатов не было.

В конце концов Екатерина повезла девочку в генетический центр в Москву, где крошечной девочке поставили страшный диагноз  - СМА. Екатерина не сразу поняла, что это такое, стала смотреть в интернете и прочитала, что большинство детей не доживают до двухлетнего возраста. Сначала это был шок, истерика, слезы, но затем Екатерина взяла себя в руки и начала бороться за своего ребенка. Узнала, что для детей с СМА есть два дорогостоящих препарата: «Золгенсма» (2,4 млн долларов) и «Спинраза» (около 6 млн рублей).

При этом помощь таким малышам заключается даже не в лечении, а в поддерживающей терапии. «Спинразу» зарегистрировали в России только в 2020 году,  и эту инъекцию нужно колоть каждые четыре месяца пожизненно. Ангелина получает этот препарат от минздрава Тульской области и проблем с лекарством сейчас нет. Но, помимо него, девочке нужна постоянная реабилитация, и она дает заметные результаты: Ангелина уже может не только стоять без опоры, но и самостоятельно делать 10−20 шагов. Если постоянно заниматься и делать инъекции, малышка сможет ходить. Вопрос будет только в походке.

Мама одна воспитывает двоих маленьких детей: Ангелину и старшего Егора. Она уже потратила все, что было, заняла у родных и знакомых, взяла кредит. Но этого все равно не хватает, поэтому помощь туляков необходима, чтобы поставить ребенка на ноги.

Любую посильную сумму можно перечислить на карту Сбербанка: 2202200798210934 (Екатерина Вячеславовна Л., карта привязана к номеру 89539688080). Также сбор идет в ВК.

Напомним, ранее туляки помогли справиться с болезнью Саше Архипову с таким же диагнозом. Как сейчас живет мальчик, можно узнать из репортажа «Первого Тульского».

Автор: Первый Тульский, фото: Екатерина Левина