В Тульской области стало больше редких детских заболеваний

На заседании совета Общественной палаты Тульской области подвели итоги работы в ушедшем году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра».

Уполномоченным в регионе по работе с Фондом является главный врач детской областной клинической больницы, член комиссии по охране здоровья Общественной палаты Тульской области Дмитрий Харитонов.

По статистике прошлого года в нашем регионе проживает 22 ребенка с такими заболеваниями. В их числе дети, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом, дефицитом лизосомной кислой липазы и некоторыми другими. В 2022 году к таким заболеваниям добавился муковисцидоз, им в регионе болеют трое детей.

«В медицине насчитывается немалое количество орфанных заболеваний. И число их растет. Причина этого в развитии медицинских технологий, уровень диагностики становится выше, а, значит, выявляют медики больше диагнозом, чем еще несколько лет назад. Также расширяются и возможности для лечения. Сейчас, в том числе благодаря Фонду, есть способ помочь детям сделать их жизнь более комфортной, более легкой, чтобы они имели возможность ощущать себя полноценно», – отметил Дмитрий Харитонов.

Вести-Тула