В Тульской области стало больше редких детских заболеваний
На заседании совета Общественной палаты Тульской области подвели итоги работы в ушедшем году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра».
На заседании совета Общественной палаты Тульской области подвели итоги работы в ушедшем году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра».
Уполномоченным в регионе по работе с Фондом является главный врач детской областной клинической больницы, член комиссии по охране здоровья Общественной палаты Тульской области Дмитрий Харитонов.
По статистике прошлого года в нашем регионе проживает 22 ребенка с такими заболеваниями. В их числе дети, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом, дефицитом лизосомной кислой липазы и некоторыми другими. В 2022 году к таким заболеваниям добавился муковисцидоз, им в регионе болеют трое детей.
«В медицине насчитывается немалое количество орфанных заболеваний. И число их растет. Причина этого в развитии медицинских технологий, уровень диагностики становится выше, а, значит, выявляют медики больше диагнозом, чем еще несколько лет назад. Также расширяются и возможности для лечения. Сейчас, в том числе благодаря Фонду, есть способ помочь детям сделать их жизнь более комфортной, более легкой, чтобы они имели возможность ощущать себя полноценно», – отметил Дмитрий Харитонов.
Вести-Тула
Последние новости
Эксперты Росреестра проведут «горячие линии» для жителей Тульской области
Фото: ИА "Новомосковск Сегодня" В четверг, 16 января, состоится горячая линия, посвящённая кадастровой оценке недвижимости.
Официальное место для крещенских купаний будет организовано в селе Осаново
Фото: ИА "Новомосковск Сегодня" Аномально теплая погода, установившаяся в нашем регионе,
Тульская прокуратура помогла инвалиду получить компенсацию морального вреда
Прокуратура Пролетарского района г. Тулы по обращению дочери инвалида I группы о невыполнении индивидуальным предпринимателем обязательств по поставке технического средства реабилитации ее матери провела проверку.
Домашний интернет: выбор для тех, кто ценит комфорт и качество
Высокая скорость, стабильное соединение и выгодные тарифы для всей семьи